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Bistrot Mémoire Rennais : Les troubles de la mémoire, parlons-en !

Patrick Croissant 

Mon implication au sein du BMR, en qualité de « Community-Manager »

Avoir intégré l’équipe des bénévoles du Bistrot-Mémoire-Rennes, c’est d’abord pour moi l’histoire d’une rencontre, il y a près de 30 ans, avec Isabelle Donnio, qui dirigeait alors « l’ASPANORD » (*), à Montgermont.

J’étais alors correspondant du journal « Ouest-France » pour les communes de LA CHAPELLE DES FOUGERETZ et PACE.

Isabelle avait confiance en moi pour relater la vie de son association. Elle me sollicitait régulièrement pour évoquer vécu, fonctionnement et réalisations de l’ASPANORD. Je répondais toujours très volontiers à son désir de communiquer pour valoriser le travail de son équipe, faire état des besoins de l’Association, mettre en exergue ses projets…

Aussi loin que puissent remonter mes souvenirs [à mettre en lien avec la forte prégnance du modèle familial] tout ce qui a trait au champ du « social » m’a toujours très vivement intéressé !  En qualité de correspondant de presse, j’ai eu constamment à cœur d’aborder les diverses thématiques, aspects, et réalités de ce domaine, notamment ce qui relève de la gériatrie, de la maladie, du handicap, de la fin de vie …

Grâce aux nombreux entretiens et échanges réguliers avec Isabelle Donnio, j’ai eu la possibilité d’approfondir mes connaissances en matière de prise en charge de la personne âgée, plus généralement tout ce qui  concerne le « grand âge » et à la DÉPENDANCE. Parallèlement, j’ai eu la chance d’écrire de nombreux articles sur le handicap, du fait de la relation privilégiée tissée avec  Jacques LACOMBE, longtemps président national de l’Association Nationale pour l’Intégration des Handicapés Moteurs (ANPIHM).

Petite précision, non anodine pour un « Parkinsonien » : j’habite juste au-dessus d’un des Foyers de l’ANPIHM ; je connais donc très bien les personnes qui y vivent et les problématiques auxquelles elles sont confrontées....

Comme pour tout un chacun, est arrivé le temps des «grandes vacances ». C’était le 1er mars 2018.

Deux semaines après cette « entrée en retraite », énorme « coup de tonnerre » :  PARKINSON entrait par effraction dans mon existence…

Comme les « chemins de vie » sont parfois étranges, à peine avais-je intégré ce nouveau et très déstabilisant « paramètre », que je retrouve Isabelle, un matin du printemps 2018, devant les bureaux d’une Administration … alors même que nous ne nous étions plus revus depuis plusieurs années…

Très vite, Isabelle m’a proposé d’intégrer le BMR. Au début, je suis venu au rendez-vous du mercredi après-midi au bistrot « Les Grands Gamins », puis j’ai donné un coup de main pour quelques temps forts. Toutefois, des problèmes de santé – particulièrement une surdité congénitale de 50 % - rendant difficiles ma présence dans des lieux un peu bruyants, j’ai très vite pointé ce que je pouvais apporter au BMR : être l’un des contributeurs de la page Facebook de l’Association, sur la base d’une communauté de valeurs et d’une convergence d’objectifs.

Comme à l’époque de  ma collaboration avec « Ouest-France », j’applique trois grands principes à mon mode de fonctionnement :

  • Ecrire dans la mesure du possible un « post » par jour
  • Placer constamment l’humain au cœur de ma démarche
  • Avoir constamment le souci de vulgariser

Ecrire « sur » ALZHEIMER (voir plus loin) est quelque chose de passionnant qui m’enrichit autant que nos abonnés, chaque semaine plus nombreux.

Chercher, approfondir, rencontrer des gens pour les inviter à parler de leur vécu, être  constamment en veille sur tous les supports disponibles, y compris des sources anglophones tel que les revues « Science », « Nature » ou « The Lancet» pour pouvoir réunir la      «matière» (l’info), puis restituer celle-ci de la façon la plus accessible  possible, faire « œuvre de pédagogie de la maladie » : telle est ma façon d’appréhender ma responsabilité de « community-manager » du BMR.

Si certains articles - posts - demandent plus de temps de recherche et d’écriture que d’autres, ils en sont d’autant plus intéressants et instructifs.  Aborder la maladie d’Alzheimer - et les maladies apparentés - sur un réseau social comme Facebook, c’est se confronter à un mode d'expression et à un champ lexical propres à une matière complexe : les neurosciences.

Se confronter à ce champ amène à relever le défi d’expliquer la nature d’un des organes les plus complexes et mystérieux du corps humain…

À moi de rendre simples et accessibles (sans les dénaturer, même si l’exercice relève parfois de la gageure) des INFORMATIONS, CONNAISSANCES, CONCEPTS et PROCESSUS complexes. Dans toute la mesure du possible, il faut que la personne qui ouvre la page « Facebook » du BMR soit la plus à l’aise possible et qu’elle y trouve des éléments susceptibles de l’informer et de la faire réfléchir.

En accord avec l’équipe du « BMR » et en lien étroit avec Samya Cidère j’écris des posts / articles sur des thématiques aussi variées que

  • La maladie d’ALZHEIMER, dans ses multiples déclinaisons et approches
  • Le vécu des malades, aidants, soignants, le plus souvent par le biais de leur(s) témoignages(s)
  • Les maladies neurodégénératives
  • Les différents modes de vie et d’habitat proposés aux malades
  • Les thérapies, y compris non médicamenteuses
  • L’alimentation, la prévention, ainsi qu’à l’éducation [dans toute l'acception de ce terme]
  • La pratique d’activités sportives, artistiques, ludiques…
  • Le cerveau, cette « mécanique » aussi complexe que passionnante qui est le « pilote» de notre vie !
  • Les fonctions en lien avec le cerveau : mémoire, sommeil, concentration, attention…
  • Le travail des chercheur.e.s en France et dans le monde entier, avec les perspectives induites
  • Les initiatives et actions impulsées en vue d’accompagner les malades
  • Le parcours des femmes et des hommes qui interviennent dans le domaine des neurosciences, tant en France qu’à l’étranger
  • L’actualité des livres, films, vidéos, expositions, conférences, débats… en lien avec la maladie d’Alzheimer, les neurosciences, la recherche, etc…
  • Les diverses activités proposées en lien avec Alzheimer et les maladies apparentées.
  • Le foisonnant vécu de notre association (actions, animations, sorties, interventions, conférences, colloques, ateliers, etc 

 

Nous faisons régulièrement part des réflexions, décisions ou projets du MINISTERE des SOLIDARITES et de la SANTE – et de ses diverses déclinaisons : « Santé publique France », la « H.A.S. », « l’A.R.S. » etc… 

De même, nous donnons très souvent la parole au MONDE ASSOCIATIF - maillon ABSOLUMENT ESSENTIEL de la chaîne d’information, de propositions et d’actions au bénéfice des malades d’Alzheimer (et de leur entourage). Nous donnons naturellement un COUP de PROJECTEUR aux INITIATIVES des COLLECTIVITES publiques [ou privées] en lien avec les maladies neurodégénératives, plus spécifiquement ALZHEIMER

Une association comme la nôtre se doit par ailleurs, à travers une veille informative de tous les instants, de se faire l’écho de tout ce qui se passe dans  le champ de la santé, pour en extraire des informations utiles à nos lectrices et lecteurs, sachant que ce domaine constitue l'une des principales préoccupations des citoyens et des autorités publiques. La santé étant au centre de nos vies, nous faisons régulièrement le point sur les réformes portées par les représentants politiques dans ce secteur.

  • La recherche sur les médicaments / thérapies, ainsi que les découvertes issues de la recherche fondamentale et de la recherche appliquée sont également suivies et relatées sous forme d’articles, vidéos, etc…
  • Les incidences du changement climatique sur la santé des personnes - à l’échelle de la planète – font aussi l’objet de notre attention.
  • L’ENJEU MAJEUR du VIEILLISSEMENT de la POPULATION et ses incidences en termes de politiques publiques constitue une thématique récurrente.
  • La MONTEE en PUISSANCE de la DEPENDANCE, autre CONCEPT séquentiel …

Bref, un spectre qui se veut à la fois large, accessible et « généraliste », mais intégrant aussi des focus sur des thématiques plus "pointues", certains diront plus « ardues ».

Certes destinée d'abord aux personnes concernées, de près ou de loin par la maladie d'ALZHEIMER, la page Facebook du "Bistrot Mémoire Rennais" se veut accessible à toute personne s'intéressant aux problématiques de santé, prévention et recherche.

Je fais le constat que les articles » les plus lus et partagés sont ceux qui ont trait aux REALITES CONCRÈTES VECUES PAR LES PERSONNES, à ce qui reflète leur vie et celle de leurs proches. C’est notamment vrai pour les témoignages de malades et aidants. Tout ce qui est en lien avec les effets concrets des diverses pathologies intéresse beaucoup nos abonné.e.s. Effet « miroir », projection dans le temps, réflexion sur de nouveaux modèles familiaux à inventer dans un monde globalisé et hyper connecté…

Il en va de même en ce qui concerne les causes, origines et représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Nos lecteurs.trices ont parfaitement intégré le fait que cela constitue à la fois un enjeu majeur de santé publique [pour aujourd’hui et plus encore pour les années à venir] et plus largement un enjeu de société.

En guise de conclusion, je tiens à remercier très chaleureusement tous les membres du BMR pour la confiance accordée. Sachez que cette confiance et cette possibilité qui m’est offerte de toujours mieux faire connaître - et reconnaître - la maladie, les aidants, les soignants, les chercheurs, m’apportent beaucoup. Plus important encore : cela m’aide énormément à affronter ma propre maladie…

 

Patrick CROISSANT / septembre 2019.

 

(*) Association de Maintien à Domicile pour Personnes Agées et Handicapées du Nord-Ouest de Rennes

 

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